Fordommene våre holder sykdommen i live - men den er lett å behandle

Det er god grunn til at spedalskhet en gang var øverst på listen over fryktede lidelser. Det kan nemlig både føre til lammelser og grusomme misdannelser av kroppen. 

Men det er ikke nødvendigvis utfallet i dag – spedalskhet kan nemlig kureres. 

Da en ny type medisin så dagens lys i 1982 snudde det på ting. På 80-tallet var det mer enn fem millioner smittede globalt, men 40 år etter hadde tilfellene falt med hele 97 prosent. I dag er det ca. 180 000 nye tilfeller i året på verdensplan.

Allikevel er spedalskhet fremdeles forbundet med stor stigmatisering, og det er nettopp tabuet rundt sykdommen som gjør det vanskelig å utrydde den.

Det vet Beatriz Miranda-Galarza alt om. Hun er FN’s spesialrapportør for utryddelsen av diskriminering mot personer som er påvirket av spedalskhet og deres familiemedlemmer. 

– Selv om vi er i det 21. århundre, behandlingen er gratis og sykdommen kan kureres, er det fremdeles mange mennesker som ikke har tilgang til behandlingen. Det er enten et resultat av forsømmelse fra statens side eller den tunge byrden, som stigmatisering har på folks liv, fortalte hun da hun nylig var i Danmark. 

Eldgamle myter

I 2015 besluttet FNs menneskerettighetsråd å trappe opp innsatsen for å stoppe alle former for diskriminering i forbindelse med spedalskhet. To år etter ble mandatet til spesialrapportøren opprettet.

Beatriz Miranda-Galara sin jobb handler nemlig om det som gjør det vanskelig å helt utrydde sykdommen: At spedalskhet er omsvøpt av tabu og stigma. Det er noe hun opplever når hun møter folk som har blitt smittet av sykdommen. 

– De helt store bekymringene når de får diagnosen spedalskhet er å dø og om deres familier vil bli smittet, forteller Beatriz Miranda-Galarza. Men hun sier at de også bekymrer seg for om hvordan reaksjonene fra samfunnet vil bli og at de er bekymret for om de vil miste jobbene sine. 

Det handler ifølge FN-rapportøren om at mye av frykten er basert på myter om spedalskhet. I dag vet vi for eksempel at sykdommen ikke smitter så lett, noe som er det motsatte av hva man trodde før – også her i Europa hvor smittede ble utstøtt eller plassert i kolonier.

– Spedalskhet er ikke bare en kompleks sykdom, men også et komplekst sosialt dilemma, sier Beatriz Miranda-Galarza. En av årsakene er at myter og misforståelser om sykdommen historisk sett har påvirket mennesker og samfunn. Det er fremdeles myter som at: Hvis man får sykdommen så dør man eller at kroppen vil falle fra hverandre. Dette er myter basert på historier som er eldgamle fra da det ikke fantes behandling. Nå har vi behandling, og vi vet mye mer om sykdommen. 

Mangel på kunnskap

De siste 10 årene har det skjedd et fall i antall smittede med spedalskhet – men det går tregere med å få utryddet sykdommen enn det gjorde da smittetallene raste ned. Så hva skal til for å utrydde sykdommen helt? 

– Man mangler kunnskap. Vi er nødt til å sikre oss at lokalsamfunn blir mer bevisste om hva spedalskhet egentlig er, hva bakteriene gjør og hva som provoserer sykdommen, svarer Beatriz Miranda-Galarza.

– Spedalskhet er en gammel sykdom som er tilstede i mange hellige bøker som Koranen, Bibelen og Toraen. De nevner alle sammen spedalskhet og ikke på en god måte. Så vi er nødt til å dekonstruere mye av det man tror og de oppfatningene som finnes rundt spedalskhet – samtidig er det viktigste poenget at behandlingen er tilgjengelig. 

En seier i Brasil

Det er allerede innsatser i gang rundt omkring i verden for å drepe de tabuene som omringer mennesker med spedalskhet. Beatriz Miranda-Galarza fremhever en nylig “seier” i Brasil. 

Brasil er et av de landene hvor aller flest blir smittet med spedalskhet i dag. Ifølge FNs høykommissær for menneskerettigheter ble det mellom 1923 og 1986 tvangsfjernet cirka. 16 000 barn fra smittede foreldre og i stedet ble de plassert på institusjoner. 

– Det var en overskridelse av rettighetene av de personene som var smittet av spedalskhet, da de ble puttet i kolonier for folk med spedalskhet og skilt fra barna sine. 

Men i fjor vedtok regjeringen i Brasil en ny lov, som slår fast at alle barna som ble tvangsfjernet, får et månedlig stipend som kompensasjon. Og ifølge FN-rapportøren er det et uttrykk for at det har blitt større fokus på smittedes rettigheter. 

– Det har skjedd en forandring, fordi flere har blitt oppmerksomme på det, når deres rettigheter har blitt overskredet av staten eller av samfunnet. De krever i høyere og høyere grad retten til adgang til helsesystemet, at de blir hørt av helsesystemet og at de er mer synlige i samfunnet.