Uganda leder an i omsorgen for døende: I livets sluttfase skal ingen ha det vondt

Vinner langsomt frem  

I nesten fire av fem afrikanske land finnes det ingen tilgang til grunnleggende palliativ behandling. 

Mange av landene har andre helseutfordringer som kommer først: alt fra å lage vaksinasjonsprogrammer til å bygge sykehus. Slik er det også i Uganda, hvor omkring en tredjedel av befolkningen lever i fattigdom. 

Allikevel begynner palliativ omsorg å ta mer plass i Afrika, hvor tilgangen har vokst med 38 prosent siden 2017 – men altså fra et lavt utgangspunkt. Særlig Uganda har fokusert på behandling av de som har behov for omsorg i den siste tiden, forteller Mark-Donald Mwesiga. Han er administrerende direktør for Palliative Care Association of Uganda, en bransjeorganisasjon som jobber med å styrke muligheten for at flere ugandere kan få hjelp i livets sluttfase. 

– Uganda har satt tempoet for fremskritt når det kommer til palliativ omsorg i Afrika, sier han. 

Behovet er langt større enn behandlingsmulighetene. Stor avstand til sykehus og utbredt fattigdom betyr at mange aldri får den hjelpen de har behov for. Det betyr at det fortsatt er behov for å utvide den palliative omsorgen, understreker Mark-Donald Mwesiga. 

– Det er flere behandlingsteder i større byer og veldig få i landområdene. Selv om 70 prosent av befolkningen har minst et sted som tilbyr palliativ behandling i regionen sin, bor mange i så fattige og avsidesliggende områder at det ikke er mulig for dem å benytte seg av det. 

Men det blir langsomt bedre i både Uganda og på kontinentet.

En ensom død i fjerntliggende landsbyer 

For å forsøke å forstå omfanget av fattigdommen og forholdene som dødelige syke pasienter står ovenfor i Busoga, hvis de ikke får besøk av en helsemedarbeider fra Rays of Hope, kan du prøve å forestille deg det her. 

– De fleste av pasientene våre er veldig fattige. Vi finner dem i små hytter hvor de ligger på leiretråkket gulv, ofte med alvorlige sykdommer, forteller Margrethe Juncker. 

Området har ikke noe rennende vann, og en slik hytte har verken toalett eller bad. Forholdene er rett og slett elendige, og fattigdommen er ekstrem. 

Hvis pasientene er heldige, har de familie, venner eller naboer som tar seg av dem. Men det er ikke et sjeldent syn at en pasient ender opp helt uten hjelp, forklarer Margrethe Juncker. 

– En pasient med for eksempel livmorhalskreft vil ofte ende opp alene. Sykdommen gjør at hun har utflod som lukter veldig og er vondt, og det er fryktelig stigmatiserende. Hun vil sitte helt alene i hytta si, for det er ingen som kan holde ut å være i nærheten av henne. 

Jo verre pasienten får det, desto vanskeligere blir det for pårørende å ta seg av dem. 

Det kommer ikke noen lege innom for å gi behandling eller medisin, og etter hvert som sykdommen utvikler seg, får pasienten mer og mer vondt. Og uten smertestillende medisin er det ingen lindring. 

Margrethe Juncker har besøkt landsbyer hvor hun kunne høre en pasient skrike av smerte, lenge før hun nådde frem til hytta. Det kan være vanskelig å begripe lidelsen som en pasient går gjennom, forteller hun. Det er derfor hun og kollegaene hennes hjelper til. 

– Det handler om helt grunnleggende menneskelig verdighet. Det er umenneskelig å skulle lide så mye. Det er forhold som vi opplevde for mange hundre år siden i Danmark. Man hadde aldri latt en person dø på den måten i dag, men slik er det fortsatt her. 

Det utgjør derfor en kjempestor forskjell i lokalsamfunnene at Rays of Hope Hospice Jinja det siste året har hjulpet 1579 mennesker med palliativ omsorg. Men også fordi de forebygger og behandler sykdom hos flere tusen pasienter i året, som ikke har råd til å gå til legen, forklarer hun. 

– Den palliative omsorgen vår kan endre hele forløpet til en livstruende sykdom, men vi jobber også veldig mye med forebygging. Vi opplyser om sykdommer, vaksinerer mot livmorhalskreft, screener for brystkreft og undersøker folk mens sykdommen fortsatt kan behandles. 

En verdig siste stund 

En annen som jobber med palliativ omsorg i Uganda er Joyce Zalwango. Hun er palliativ sykepleier og har vært det i 10 år. Gjennom en videoforbindelse fra Busiro-distriktet, som ligger utenfor hovedstaden Kampala, forteller hun at utdanningen i palliativ behandling endret hennes tilnærming til døende pasienter. 

– Når man er sykepleier, lærer man å helbrede. Det er det vi er utdannet til, sier hun og fortsetter: – Men med palliativ omsorg lærer vi at selv når sykdommen ikke kan helbredes, er det fortsatt noe vi kan gjøre for pasienten. 

Hun opplevde at hun og kollegaene hennes hadde vanskeligheter med å håndtere de pasientene som var uhelbredelige og døende. De visste rett og slett ikke hva de skulle gjøre, men utdannelsen i palliativ omsorg gjorde en stor forskjell, forklarer hun. 

– Det er veldig vanskelig for en sykepleier å si til noen: “Du får det ikke bedre.”. Men gjennom utdannelsen lærer vi hvordan man forteller en pasient at det ikke er gode nyheter, men vi kan fortsatt støtte deg og hjelpe deg med å leve meningsfullt i den siste tiden din. 

Samtidig kan det være helt avgjørende for pårørende til den døende pasienten at den palliative sykepleieren kan gi støtte og avlastning. 

– Det er mange tilfeller hvor familien har lyst til å gi opp. Men når hospiceansatte kommer på banen og en omsorgsperson får støtte, er de i stand til å være der for sine kjære, forteller Joyce Zalwango.